Что будет дальше с моим аутичным ребёнком?


004

Автор: Ольга Доленко

«Что с ним будет дальше?» — типичный вопрос родителей на первой консультации. «Сможет ли он учиться в школе, иметь семью, быть нормальным человеком?» 

В нашем окружении любой человек, явно отличающийся от остальных манерой поведения или внешностью, чувствует себя отверженным. Долгие годы у людей формировали представление, что если человек отличается от большинства, то это плохо. Не хочу специально углубляться в эту тему, но, возможно, это связано с тем, что одинаковыми людьми легче управлять. Если говорить о детях, то, сколько бы мы не слышали разговоров о принятии, социальной адаптации и об индивидуальном подходе к обучению, любой здравомыслящий человек понимает, что наше общество пока не готово тратить дополнительные кадровые и финансовые ресурсы для того, чтобы обеспечить особым детям эффективную помощь, опираясь на их индивидуальные потребности. И пока наше государство не признает, что человек – это и есть самая большая ценность, а общество не станет толерантным к особым людям, никто из нас не застрахован от испытания на себе всех «прелестей» непринятия окружающими за любой нестандартный поступок или суждение.

Конечно, есть формы поведения, которые являются недопустимыми в любом социальном окружении, и важнейшей задачей реабилитации особого ребёнка является формирование адаптивных поведенческих моделей. Однако нередко усилия родителей и педагогов направлены на «борьбу» с такими проявлениями расстройства, которые просто раздражают окружающих, но при этом совершенно не наносят вред ни самому ребёнку, ни его окружению. Например, родители готовы  ежедневно тратить ресурсы на то, чтобы пресекать склонность аутичного ребёнка махать руками, но их мало волнует его агрессивное поведение в детском саду. И причина такой реакции родителей на происходящее очевидна – ребёнок, машущий руками, выглядит «ненормально», в то время как ребёнок, отбирающий игрушки  — просто «плохо себя ведёт». Именно тревожное опасение, что ребёнок никогда не сможет стать «нормальным» в глазах окружающих, приводит родителей в отчаяние, когда они впервые слышат диагноз «аутизм» или «умственная отсталость». Психологически родителей можно понять, им трудно смириться с тем, как окружающие могут отреагировать на необычное поведение их ребёнка. Проблема принятия диагноза – одна из самых сложных в детской психиатрии.

Как врач я также должна рассуждать в категориях норма-патология, поскольку установление диагноза – это важнейшая составляющая реабилитации. Но, честно признаться, последнее время не люблю рассуждать о поведении ребёнка с точки зрения «нормально —  ненормально», поскольку это уводит родителей в сторону неадекватных ожиданий от терапии. Например, так называемое сенсорное поведение является одним из обязательных составляющих аутистического расстройства. Другими словами, упорно повторяющиеся действия ребёнка, направленные на получение сенсорного удовольствия являются «обычным поведением» при аутизме. Это значит, что коррекция может быть направлена не на уничтожение сенсорного поведения, а, к примеру, на придание этому поведению социально приемлемых форм. Наиболее успешный опыт реабилитации аутичных детей я наблюдала в тех семьях, где решения, касающиеся ребёнка, принимались с учётом его особенностей, как бы психологически тяжело не проходил процесс принятия диагноза.  При этом акцент делался на сильные стороны ребёнка. Например, активно поддерживалось стремление ребёнка к музыке, рисованию или социально приемлемым узконаправленным увлечениям, но в тоже время признавалось право на реализацию особых потребностей, не наносящих вреда окружающим и самому ребёнку.

С другой стороны, не раз была свидетелем того, как неадекватные требования к ребёнку, продиктованные представлением о «нормальном» поведении, приводили к серьёзным негативным последствиям для развития и поведения в целом. Не вижу целесообразности отправлять аутичного ребёнка, который не переносит шума, в переполненную детьми группу только на том основании, что любой ребёнок в его возрасте должен ходить в садик.   Также нет смысла ежеминутно дёргать гиперактивного ребёнка в очереди, требуя от него примерного поведения, поскольку «режим ожидания» для него — самое большое испытание.

Одним их примеров успешной адаптации при аутизме является история Маши, первая встреча с которой была описана в моей книге, изданной в 2009 году в помощь родителям. Привожу ниже отрывок из главы.

«Трёхлетнюю Машу привезли ко мне на консультацию оба родителя. Одна мама не в состоянии сопровождать девочку в поездках в общественном транспорте. По пути пришлось дважды выходить из троллейбуса под удивлённо-осуждающие взгляды пассажиров. Маша без видимой причины начинала громко кричать и «биться в истерике». Такое поведение характерно для Маши с полутора лет. Как только она попадает в незнакомую обстановку  — новый маршрут на прогулке, поездка в троллейбусе, скопление людей вокруг, её поведение становится неуправляемым. Маша может побежать в сторону проезжающих машин или внезапно упасть на землю, но чаще всего она громко визжит. Вот и сейчас, войдя в мой кабинет, она упала на пол и закричала. Взволнованная мама привычно суетится вокруг дочери, пытаясь успокоить её печеньем и сладким газированным напитком, но Маша кричит всё громче. Стараясь игнорировать крики девочки, делаю вид, что «занята» складыванием пирамидки, затем привлекаю маму к «помощи»,  и вот мы уже вдвоём увлечённо «играем» под Машин «аккомпанемент». Постепенно крики затихают, продолжая лежать на полу, девочка внимательно смотрит в сторону игрушек, затем осторожно подходит к столу. Не глядя активно в лицо ребёнку, чтобы не спровоцировать новую бурную реакцию, подкладываю Маше недостроенную пирамидку. Сработало! Девочка увлечённо включается в конструирование. Она привычно складывает и снова разбирает элементы пирамидки. Совершенно очевидно, что она может заниматься этим долгое время, бесцельно перебирая предметы, лежащие на столе. Лицо у Маши красивое, как у ангела, но только очень бледное и ничего не выражающее; она не смотрит мне в глаза и не использует другие социальные «сигналы», характерные для поведения детей такого возраста при общении со взрослым (указательные жесты, выразительная мимика), её не интересует моя реакция на то, чем она занимается, она не ждёт одобрения или поддержки с моей стороны, не пользуется речью для выражения своего желания (хотя со слов мамы может повторить любое слово). Но вот её внимание привлекла яркая игрушка, стоящая на полке. Маша хватает меня за руку и тянет в сторону заинтересовавшего её предмета. Пытаюсь подсказать ей, как надо выражать свою просьбу – «дай», говорю я и демонстрирую Маше указательный жест в сторону игрушки. Но Маша даже не смотрит в мою сторону, продолжая использовать мою руку в качестве инструмента для доставания предметов. Сомнений нет – передо мной аутичный ребёнок.
Для Машиных родителей я не первый специалист, консультирующий их дочь. До этого они обращались к разным врачам, диагнозы «сыпались» один за другим – аффект-респираторные приступы, эпилепсия, умственная отсталость, задержка развития речи. Родители, как правило,   предпочитают не обращаться к детскому психиатру, опасаясь негативных последствий, как они предполагают, психиатрического  диагноза для будущего своего ребёнка.
            Пройдёт несколько лет, и родители Маши забудут о её истериках, а сама Маша сможет рассказать мне при встрече о своей любимой учительнице Елене Ивановне (действительно удивительной женщине,  одной из немногих учителей в нашем городе, умеющих заниматься с аутичными детьми). Больше того, Маша серьёзно займется пением и изучением музыкальной грамоты. Но пока я мучительно пытаюсь найти подходящие слова для того, чтобы объяснить родителям девочки, что такое «аутизм». Для меня важно не оттолкнуть и не испугать их, рассказывая правду о проблеме их ребёнка. В тоже время, я должна настроить их на серьёзную ежедневную работу,  связанную со спецификой помощи аутичному ребёнку. Они должны понять, что дошкольное детство – это уникальный в жизни человека период, который потом невозможно будет «переписать» заново, исправив все ошибки. Именно в этот период жизни ребёнка происходит бурное развитие связей между клетками головного мозга, благодаря которым формируются различные навыки, как интеллектуальные, так и социальные, и если вовремя не организовать для аутичного ребёнка условия для развития, то многие возможности дальнейшей адаптации будут упущены безвозвратно. Кроме того, я знаю, что предложенная мною система помощи не будет выглядеть привлекательной для родителей, так как им, скорее всего, придётся коренным образом изменить свою жизнь и  планы на будущее своего ребёнка. Знаю я и о том, что не раз они будут встречаться с соблазном воспользоваться услугами других «специалистов», предлагающих чудесное исцеление».

Родителям Маши пришлось столкнуться с типичными  сложностями воспитания особого ребёнка, но они приняли диагноз и все их дальнейшие действия соотносились с учётом особенностей девочки. В течение нескольких лет, периодически встречаясь с семьёй и зная, что родители активно поддерживают увлечение Маши музыкой,  специалисты предполагали, что будущее девочки связано с пением в церковном хоре (отец девочки священнослужитель). Однако успехи Маши превзошли все наши ожидания. Поводом для написания данной статьи послужила недавняя публикация в интернете, где  рассказывается о Маше, которой уже 15 лет. С разрешения родителей я размещаю ссылку на эту статью.