Tag Archives: буллезный эпидермолиз


Я сильная, я справлюсь: жизнь девушки-бабочки 0

Даже домашний пес знает, что дотрагиваться до Нади нужно только нежно, плавно, осторожно. Наде Кузнецовой 27 лет, и она «бабочка», то есть от малейшего контакта с грубыми вещами покрывается ранами. Но хрупкая Надя настолько сильная, что помогает другим! Детство: «если я сейчас это сделаю, мне не будет больно?» Если крепко пожать Наде руку – она покроется кровоподтеками. Поэтому лучше заглянуть Наде Кузнецовой в глаза. Ей 27, и ее жизнь трудно понять обычным людям. Девушка живет с тяжелым генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом. Иногда таких людей еще называют люди-бабочки. Прикосновение к шершавым, острым, даже слегка необработанным предметам может вызвать у нее долго не заживающие раны. Даже домашний пес знает, что дотрагиваться до Нади нужно только нежно, плавно, осторожно. Это снаружи. Внутри – то же самое. Нельзя падать, нельзя бегать, нельзя сорвать цветок на лугу, нельзя покататься на велосипеде, и при этом – нужно все равно постоянно лечить раны, потому что какой-то контакт с грубыми вещами происходит. Обычные бинты – не подходят, все нужно специальное, дорогостоящее, из особо мягкого антисептического материала. Как ей хотелось в детстве вместе с другими детьми покататься на аттракционах, посадить на даче куст малины! Нельзя. Это слово Надя хорошо знала с тех пор, как научилась что-то понимать, за каждый опрометчивый шаг – настоящие большие ноющие раны. Все дети почемучки, Надя тоже часто спрашивала, но вопрос у нее был, в основном – один: «Можно?». «Если я сейчас это сделаю, мне не будет больно?», - спрашивали ее глаза у мамы почти каждую минуту. Когда Надя родилась, маме пришлось оставить работу и ухаживать за дочкой. Папа работал, жили обычно, как все. (Сейчас Надя живет с мамой вдвоем, папа ушел из семьи, когда Надя была уже взрослой, но помогает ей.) Учиться с обычными детьми Надя не могла. Но ей повезло: в Великом Новгороде, открыли школу для детей- инвалидов, тогда это была первая школа в регионе для особых детей. - Как я училась? - переспрашивает Надя. - А как вы думаете? Я не ходила в кино, не зависала вечерами у друзей, не интересовалась косметикой и шмотками. Конечно, мне оставалась учеба. Меня не надо было заставлять. О, я - вредина, даже не давала списывать! Но могла объяснить сложный материал, помочь решить задачку. А еще - любила командовать и руководить, проводить уроки. А если я пыталась списывать, то меня можно было сразу поймать, я очень переживала и нервничала. В общем, школу я закончила с одной четверкой. После выпускного стали задумываться о том, что же будет дальше. Представить себя в качестве студентки Наде было трудно, признается: боялась. И на домашнем совете сказала: «Хватит, я оттрубила школу, больше не хочу, не буду!» Отличница: «ловлю на себе перепуганные взгляды» Но потом Надя все-таки решила поступать - на филфак, специальность - журналистика. Первый раз зайти в аудиторию девушке было непросто: «бабочки» ведь все время в бинтах и ранах, внешность специфическая. - Ловлю на себе перепуганные взгляды, у людей шок, у меня – подкашиваются ноги, - вспоминает Настя. - Нужно было привыкнуть всему институту ко мне, шагающей по коридорам, и мне – к их взглядам. А позже все более-менее улеглось. На первом курсе мне помогала мама, она ходила со мной на лекции, все записывала. Но потом я начала справляться сама. А еще год спустя я строчила лекции быстрее всех в группе. Ребята относились ко мне хорошо, с кем-то мы до сих пор общаемся в сетях, по возможности ...