Tag Archives: дцп


Стать Джоном Лахуцки. 0

Автор: Вера Шенгелия Людям свойственно умирать раньше смерти. Мечты детства разбиваются о непредвиденные трудности, планы, построенные в молодости, тормозятся неожиданными препятствиями, пока у человека не заканчиваются желания, фантазия и просто жизненные силы. Редко кому удается сохранить их перед лицом обычных житейских трудностей. Очень мало у кого получается изменить по-настоящему тяжелые обстоятельства. И совсем единицы могут сделать невероятное: отвоевать самого себя у враждебного мира, не похоронить себя, когда окружающие тебя уже похоронили, сохранить способность слышать, видеть, мечтать – и жить Джону Лахуцки двадцать один год. Он живет в Пенсильвании, в городе Вифлееме, со своей мамой Полой в одноэтажном белом домике, такие еще называют ranch house. Джон Джон Лахуцки болеет за New York Yankees и Philadelphia Eagles, смеется над своим чихуахуа Джембо. Одним словом, нормальный такой белозубый молодой парень. Разве что ходит на костылях. Но кто в наше время обращает внимание на костыли. Речь, напомню, об Америке. Другое дело, что совсем не про каждого двадцатиоднолетнего американца написана книга, которая выдержала уже несколько переизданий и переведена на несколько же языков. Про Джона Лахуцки такую книгу написал английский журналист Алан Филпс, при непосредственном участии Джона – на обложке они значатся соавторами. Книга про Джона, по сути его биография, называется The Boy From Baby House 10 – «Мальчик из дома ребенка номер десять». Эта книжка, кроме всего прочего, удивительна тем, что на несколько сотен страниц в ней с десяток кульминаций и приблизительно столько же концовок. По крайней мере, раз десять читатель точно думает, что вот это точно конец или что ничего более страшного, захватывающего или важного с главным героем не произойдет. Один из таких моментов – в самом начале книги. Четырехлетний Джон Лахуцки лежит на полу в комнате, где вместе с ним находятся еще десять детей. Никакого шума и гама не слышно. В медицинских карточках этих детей написано: церебральный паралич, олигофрения, дебильность, необучаемость. Так что им не положено развитие, им положен уход. Поэтому на них чистые колготки, и они недавно поели жидкого пюре из бутылочек. Теперь некоторые из них молча сидят в ходунках с открученными колесиками, а некоторые лежат в специальных шезлонгах. Никто не возит машинки по полу, не играет в кубики, не стучит игрушечным молотком – потому что это было бы уже развитие, а не уход. Так что в комнате очень тихо. В комнату, как пишет Алан Филпс, заходит его жена Сара, понятно, какие испытывает чувства, видя несколько неподвижных молчащих детей, разворачивается и уже собирается уходить, как слышит, как кто-то из дальнего угла комнаты говорит: «Вы придете еще?». Мизансцена выстроена таким образом, что читателю сразу становится понятно, что подавший голос Джон Лахуцки, которого тогда еще звали Ваней Пастуховым, обязательно выберется из этой комнаты и даже из этого дома ребенка номер десять, становится понятно, что Сара обязательно придет еще не раз, причем придет именно за ним, и все обязательно кончится хорошо, Джон перестанет ползать по полу и есть мерзкое жидкое пюре из бутылочки. Одним словом, становится понятно, как это важно – вовремя подать голос, позвать на помощь. Хитрость только в том, что это никакая не художественная литература, а Джон Лахуцки совсем не вымышленный персонаж. Вот он сидит в своем американском домике у большого окна с видом на дорогу, сидит на кресле, перед ним ...
10308426_528168813973075_2369551305876450671_n

Специальное снаряжение для детей с ограниченными физическими возможностями поможет им сделать первые шаги совместно с родителями 0

Незамысловатое изобретение предприимчивой матери недавно было запущено на мировом рынке. Компания из Северной Ирландии воплотила в жизнь идею отчаявшейся женщины по созданию специального снаряжения, которое может изменить жизнь огромного количества детей с ограниченными физическими возможностями. Музыкальный терапевт Дебби Элнатан разработала концепцию специальных ремней, чтобы помочь своему маленькому сыну Ротему, страдающему церебральным параличом. Женщина создала поддерживающее снаряжение, которое позволяет Ротему стоять вертикально и делать свои первые шаги вместе с одним из родителей. Мисс Элнатан длительное время искала подходящую компанию, чтобы запустить в массовое производство её изобретение под названием "Upsee". В итоге израильская мать остановила свой выбор на фирме «Leckey» из Северной Ирландии, которая имеет длинный послужной список в создании оборудования для детей с особыми потребностями. После успешных испытаний в семьях из Великобритании, США и Канады снаряжение поступило в продажу во всём мире. «Когда моему сыну Ротему исполнилось два года, врачи сказали мне, что он никогда не сможет встать на ноги. Любой матери сложно слышать такое. Мы стали ежедневно ходить на прогулки, и постепенно они стали изнурительными для нас. Результатом моей боли и отчаяния стала идея создания ремней „Upsee“, что в итоге увенчалось успехом», — рассказывает Дебби Элнатан. Нехитрое снаряжение - сандалии и ремни, которые крепятся к поясу взрослого. Малыш повторяет движения родителей, а его руки остаются свободными для всего остального. Принцип похож на то, как детей учат танцевать. Мать пятилетнего Джека Маура Маккристал одной из первых согласилась участвовать в тестировании изобретения. «Минувшее воскресенье стало знаменательным днём для всех членов нашей семьи. Наш сын Джек впервые в жизни играл в футбол со своим отцом, братьями и собакой Милли. Сын играл с мячом как любой другой пятилетний мальчик, это меня очень растрогало. Джеку очень понравилась игра». Сайт производителя http://www.fireflyfriends.com/upsee Источник http://www.dailymail.co.uk/femail/article-2588157/Harness-hope-Invention-mother-wheelchair-bound-son-helps-physically-impaired-children-walk-time.html
10264655_517911908332099_756865134834795662_n

Материнство без границ 0

Женщины на колясках и с ДЦП рассказали, чего им стоит растить детей Одна из участниц открывшейся в Минске фотовыставки «Материнство без границ» только что прошла унизительную процедуру психиатрического освидетельствования. Если эта женщина с нерабочей группой инвалидности, у которой из-за ДЦП нарушена координация и речь, не найдет убедительных для чиновников аргументов, малышей заберут в приют. Но ведь вопрос о том, какие качества необходимы женщине, чтобы быть хорошей матерью, не имеет однозначного ответа. Елена ВАСИЛЕВИЧ: «Все преодолимо» Елена Василевич Елена родилась без рук и ног. Родители отказались от нее, когда девочке было семь месяцев. – В 25 лет я жила в доме престарелых, и моя беременность была воспринята, как чрезвычайное происшествие. Меня отговаривали, пугали, что ребенок будет инвалидом, что я с ним не справлюсь, ночью увезли на аборт. Но были рядом и те, кто помогал мне, говорил: «Лена, все будет хорошо, ты справишься, не переживай». Конечно, было тяжело. Пока Денису не исполнилось 5 лет, и мы не развелись, помогал муж. Но в основном – друзья и подруги. Когда переехали из Гомельской области в Минск, стало намного сложнее: уже через две недели мне пришлось устроиться на работу. Денису тогда был год и два месяца. Но все преодолимо. В 2009 году Елена стала победительницей республиканского конкурса «Женщина года» в номинации «За женское мужество», затем проекта ОНТ «Гордость нации». О себе говорит: «я все умею». И это правда: женщина без рук и ног не только управляется по дому, но и всю сознательную жизнь работает на различных производствах, в том числе швейном. Сейчас Елена опять в поиске работы: сократили на предыдущем месте. – Сын для меня самый дорогой человек на земле. Есть еще внучка Ангелиночка, которую я стараюсь побаловать. Внуков любишь больше, чем собственных детей, потому что когда дети маленькие, работаешь: не все замечаешь. И сын, и внучка Елены унаследовали ее черты лица и характер. А разве могло быть иначе? Наталья ПЛЕБАНОВИЧ: «Без мужа я бы не справилась» Наталья Плебанович Перед выставкой я попросила кураторов проекта Антонину и Ольгу рассказать, какие встречи оставили самое сильное впечатление. Фамилия Наташи и Ивана была названа в числе первых: «не часто увидишь такую любовь» и «муж даже в родах помогал своей жене». Любовь мои собеседники встретили совсем рядом, в выставочном центре: Наташа была участником фестиваля творчества инвалидов, Иван – волонтером. На Наташину улыбку невозможно не ответить взаимностью. – Напрямую меня врачи не отговаривали рожать, только косвенно: «А вам не предлагали сделать аборт?» Или, когда пришла становиться на учет: «А вы знаете, какие вас ждут проблемы?» Я ответила: – Догадываюсь. Тогда врач посмотрела на моего мужа: «Вы точно все обдумали?» – Если бы мы не обдумали, мы бы сюда не приехали, – ответил на это Ваня. Из-за постоянных вопросов, порой недоверчивого отношения врачей были лишние переживания. Слава Богу, что при родах попались хорошие люди. Мужу в приемном покое сказали: «Вы остаетесь с женой!» Мы были безумно рады. Без мужа я бы не справилась, он моя поддержка. Я очень рада, что в моей жизни есть самое главное: муж, которого я люблю, и сынок Леша. Первенцу Натальи и Ивана недавно исполнилось полгода.   Елена БЕРНОВИЧ: «Помню невероятное ощущение радости и счастья» Елена Бернович Елена считает, ничего особенного в материнстве на коляске нет. Все, как у всех: каждодневные радости и ...
Плебанович-Наталья

Мама Даши Безкостой: «Дочка рисует большими пальцами ног, макая их в краски» 0

Даша Безкоста 30 произведений, созданных 17-летней сумчанкой Дарьей Безкостой, которая с рождения страдает тяжелейшей формой ДЦП, до были показаны в киевском международном центре современного искусства PinchukArtCentre в октябре 2013 года. Встреча с этой девочкой и ее мамой оставляет неизгладимый след в душе. Даша в инвалидной коляске, ее руки и ноги скрючены и время от времени спазмируются так, что она становится похожей на бьющуюся в клетке птицу. Так же и говорит: произносит слоги, но после каждого из них следует мышечный спазм. Мама терпеливо и спокойно слушает дочь, внимательно вглядываясь в ее лицо, после чего «переводит» все, что сказала Даша. Стоит немного пообщаться с этой необыкновенной семьей, и начинаешь понимать художницу, то, что она говорит. Умная, талантливая, явно ироничная натура закована в непослушном теле. И тем удивительнее, что родные Даши смогли рассмотреть ее талант и развить его. А после того как этой весной девочка в номинации «Сила духа» получила награду акции «Гордiсть країни», которая учреждена Фондом Виктора Пинчука и реализуется в партнерстве с телекомпанией СТБ и редакцией газеты «ФАКТЫ», о необыкновенной художнице узнала вся Украина. «В социальных сетях Даша активно общается, но пишет с ошибками — сказывается недостаток образования» — Последняя на сегодняшний день работа дочери «Ветка полевых цветов» мне казалась обычной мазней, — говорит мама Даши Елена. — Я ее не понимала, пока не увидела на выставке в Киеве. В рамке картина действительно кажется шедевром. Искусствоведы высоко оценивают эту работу. Но я же простой человек. Когда говорила Даше, что спрячу эту картину подальше, она меня отталкивала, обижалась. Моя же любимая картина «Болотная лилия». Она очень понятная и в моем понимании действительно красивая. — Даша мечтала о персональной выставке в Киеве именно в этой галерее, — говорит мама девочки. — Она же смотрит телевизор, слышит, что мировые звезды современного искусства здесь представляют свои работы. Знает, что в галерее проводятся конкурсы молодых художников. И каждый раз дочка говорила: «Как бы я хотела, чтобы мои работы побывали именно в этой галерее». И вот ее мечта сбылась… …Даша тяжело пострадала при рождении. Ее мама вспоминает первый год жизни дочери очень эмоционально. — Беременность у меня была сложной — мой резус-фактор не совпадал с дочкиным, — говорит Елена. — Я постоянно была под контролем врачей, ведь очень хотела ребенка. В положенный срок роды у меня не начались. Я, что называется, перехаживала. А когда появились схватки, оказалось, что родовая деятельность очень слабая. До сих пор не могу понять, почему мне не назначили кесарево… Тогда все было бы иначе. Дашу из меня буквально выдавливали. Как выяснилось позже, у нее рано закрылся родничок, который нужен малышу для того, чтобы он прошел по родовым путям, не повредив голову. И девочка билась головой внутри, пытаясь выйти… Когда Дашу достали, она была синяя из-за двойного обвития пуповиной, на голове — гематома. Кроме того, у нее произошла черепно-мозговая травма с кровоизлиянием в мозг. Десять дней после рождения дочка провела в реанимации. Даша, слушая слова мамы, иногда беспомощно взмахивает руками. — Дочка не первый раз слышит историю своего рождения, — объясняет Елена. — Ее это уже не расстраивает. Просто помогает мне рассказывать… Домой нас выписали без особых рекомендаций и предупреждений. Выглядела Даша, как обычный ребенок. В три месяца я сама начала бить тревогу, потому что она все еще не хватала руками ...
Даша Безкоста