Tag Archives: сильные духом


Стать Джоном Лахуцки. 0

Автор: Вера Шенгелия Людям свойственно умирать раньше смерти. Мечты детства разбиваются о непредвиденные трудности, планы, построенные в молодости, тормозятся неожиданными препятствиями, пока у человека не заканчиваются желания, фантазия и просто жизненные силы. Редко кому удается сохранить их перед лицом обычных житейских трудностей. Очень мало у кого получается изменить по-настоящему тяжелые обстоятельства. И совсем единицы могут сделать невероятное: отвоевать самого себя у враждебного мира, не похоронить себя, когда окружающие тебя уже похоронили, сохранить способность слышать, видеть, мечтать – и жить Джону Лахуцки двадцать один год. Он живет в Пенсильвании, в городе Вифлееме, со своей мамой Полой в одноэтажном белом домике, такие еще называют ranch house. Джон Джон Лахуцки болеет за New York Yankees и Philadelphia Eagles, смеется над своим чихуахуа Джембо. Одним словом, нормальный такой белозубый молодой парень. Разве что ходит на костылях. Но кто в наше время обращает внимание на костыли. Речь, напомню, об Америке. Другое дело, что совсем не про каждого двадцатиоднолетнего американца написана книга, которая выдержала уже несколько переизданий и переведена на несколько же языков. Про Джона Лахуцки такую книгу написал английский журналист Алан Филпс, при непосредственном участии Джона – на обложке они значатся соавторами. Книга про Джона, по сути его биография, называется The Boy From Baby House 10 – «Мальчик из дома ребенка номер десять». Эта книжка, кроме всего прочего, удивительна тем, что на несколько сотен страниц в ней с десяток кульминаций и приблизительно столько же концовок. По крайней мере, раз десять читатель точно думает, что вот это точно конец или что ничего более страшного, захватывающего или важного с главным героем не произойдет. Один из таких моментов – в самом начале книги. Четырехлетний Джон Лахуцки лежит на полу в комнате, где вместе с ним находятся еще десять детей. Никакого шума и гама не слышно. В медицинских карточках этих детей написано: церебральный паралич, олигофрения, дебильность, необучаемость. Так что им не положено развитие, им положен уход. Поэтому на них чистые колготки, и они недавно поели жидкого пюре из бутылочек. Теперь некоторые из них молча сидят в ходунках с открученными колесиками, а некоторые лежат в специальных шезлонгах. Никто не возит машинки по полу, не играет в кубики, не стучит игрушечным молотком – потому что это было бы уже развитие, а не уход. Так что в комнате очень тихо. В комнату, как пишет Алан Филпс, заходит его жена Сара, понятно, какие испытывает чувства, видя несколько неподвижных молчащих детей, разворачивается и уже собирается уходить, как слышит, как кто-то из дальнего угла комнаты говорит: «Вы придете еще?». Мизансцена выстроена таким образом, что читателю сразу становится понятно, что подавший голос Джон Лахуцки, которого тогда еще звали Ваней Пастуховым, обязательно выберется из этой комнаты и даже из этого дома ребенка номер десять, становится понятно, что Сара обязательно придет еще не раз, причем придет именно за ним, и все обязательно кончится хорошо, Джон перестанет ползать по полу и есть мерзкое жидкое пюре из бутылочки. Одним словом, становится понятно, как это важно – вовремя подать голос, позвать на помощь. Хитрость только в том, что это никакая не художественная литература, а Джон Лахуцки совсем не вымышленный персонаж. Вот он сидит в своем американском домике у большого окна с видом на дорогу, сидит на кресле, перед ним ...
10308426_528168813973075_2369551305876450671_n

Культура общения с кентаврами: где на самом деле рождается перемена отношения к инвалидам 0

Жена инвалида о высокой инва-моде, Паралимпиаде и о том, имеет ли все это отношение к нашей жизни  Без «ций» на устах Отшумела Паралимпиада, состоялся показ «Моды без границ». Мы гордимся, восхищаемся, поражаемся. Это нужно, это важно, но… к нам это не имеет ни малейшего отношения. Я - о нас с супругом-инвалидом. Обратила внимание, что если я более-менее интересуюсь подобной информацией, он проматывает ее в «ленте» на удвоенной скорости. «Почему?» - «Неинтересно». От второго «почему» я воздерживаюсь, это будет уже слишком глубоко и бесцеремонно. А ведь так хотелось, хотелось сказать: люди вон как для вас же стараются, демонстрируют высоты духа, мужества, силы, красоты и изобретательности… Как же – не интересно? Такие яркие, прекрасные примеры! Опять же – интеграция в общество, адаптация, коммуникация, реабилитация… Но теперь я понимаю. Мой муж отнюдь не просыпается с этими «…-ция» на устах. Он говорит мне «Доброе утро» и идет варить кофе. Я слушаю, как он гремит чайником, знаю, что может пролить воду, рассыпать зерна, упустить поднявшуюся кофейную пену. Но кофе будет сварен и принесен – медленно и осторожно, чтобы не пролить ни капельки, для него это настоящий эквилибристический номер. Плиту помоем потом и пол подметем! И это не эрготерапия, это - просто начало дня. А мы - просто живем. Как все, каждый день. Не ставим рекордов, не преодолеваем нечеловеческих препятствий, никого не хотим эпатировать и пугать. Несмотря на то, что мы, наша пара – не совсем такие, как все, мы живем обычно. Пусть в густом облаке удивленных взглядов, осторожных расспросов, в квартире, заваленной мозаиками и мячиками для развития мелкой и крупной моторик - но это наша среда обитания. И в ней все просто. Лаборатория и жизнь Достижения людей, с которых я начала свой текст, имеют к нашей жизни примерно такое же отношение к нам, как от-кутюр к обычной моде улиц. Явления родственные, но уж больно друг от друга далекие. Слишком высока мода подиумов, чтобы примерять ее на себя даже мысленно. Во всех смыслах высока. Но человек более-менее сведущий знает, что не для того она создается, чтобы надевать и расхаживать. От-кутюр – лаборатория, в которой родится спустя какое-то время то, что будет приемлемо для всех. Здесь – лишь образы, идеи которым только предстоит воплотиться в «настоящую»одежду. И если есть уже показы моды для людей с инвалидностью – то это важная тенденция, прекрасная, но пока никак не сама жизнь. А жизнь – это когда мы приходим в магазин покупать что-то для мужа. Иногда продавцы перебарщивают с любезностью, предлагая ему примерить то и это, помогая залезть в рукава и т.д. Они стараются, пусть и перекладывают сахару подчас. Но магазины, по моим наблюдениям – самое здоровое с точки зрения отношения к инвалиду место. Денису показывают красивые куртки, вместе с нами обсуждают, идет – не идет и какая идет больше. Молодые мальчишки – вот лучший для нас обслуживающий персонал. Тут и сахару в меру, и внимания, и понимания, что именно мужу нужно. А «ограниченных возможностей» они словно не замечают. Быть может, это тренд? Вот пожилая тетенька на рынке может невольно и удивиться: «Ему?!» - вырвется у нее. «Ему»,- отвечу я и у меня тоже вырвется: «Пошли отсюда». Быть может, глупо, но мне кажется, что своим отказом обслуживаться в нетолерантной торговой точке я вкладываю свою песчинку в создание тренда. Вдруг тетенька задумается. Или вряд ли? В парикмахерских я сначала злилась. Здесь это «ЕМУ?!» звучит более громко и отчетливо – вот ...
10307431_520514351405188_1539090828383862578_n

Пабло Пинеда: Первый в Европе преподаватель с синдромом Дауна 0

Испанец Пабло Пинеда – первый в Европе человек с синдромом Дауна, получивший высшее образование. На кинофестивале в Малаге был представлен художественный фильм «Я тоже» (Yo tambiеn) с Пабло Пинедой в главной роли. В интервью Die Welt он делится мыслями о своей жизни, учебе, инвалидности и слишком опекаемых детях. – Как вы сами узнали о синдроме Дауна? Об этом мне рассказал учитель. Мне было примерно 7 лет, когда он объяснил мне генетику синдрома Дауна. В том возрасте я почти ничего не понял и задал только два вопроса. Я спросил его: «Я глупый?» Он ответил: «Нет». «Могу ли я ходить в школу с моими друзьями?» Он сказал: «Без проблем». Все остальное мне было безразлично – Сегодня 85% испанских детей с синдромом Дауна посещают обычную школу. Да, это теперь. Но раньше такого не было. Это достижение нашего времени. Я был первым учеником с синдромом Дауна, который пошел в обычную школу. – Какие воспоминания у вас о школе? Школа – лучшее время. Это был прекрасный, интересный, но и жесткий опыт, невероятно обогативший мою жизнь. Особенно трудно было, когда я был подростком. Иногда я не мог существовать в своем теле. – Почему вы выбрали профессию учителя? Сначала я хотел стать адвокатом, затем журналистом. Профессор, мой наставник, сказал мне: «В этих сферах сильная конкуренция. Учись на преподавателя». Сегодня я ничуть не жалею о своем выборе. Я с большим удовольствием работаю с детьми и чувствую себя очень востребованным. – Вы учитесь целый день? Примерно 6–7 часов в день, вечера у меня свободны. Я не полуночник – активничаю днем. Учусь всегда с музыкой. Будем честны: людям с синдромом Дауна учеба дается на треть тяжелее, чем обычным людям. За будущее нужно бороться. – Что значит быть в Европе первым выпускником университета с синдромом Дауна? Это большая ответственность. Я знаю, что у многих родителей есть дети с синдромом Дауна. Им нужен кто-то, кто скажет: «Твой ребенок способный». Средства массовой информации, которые всегда ищут сенсацию, звонят мне иногда до 30 раз на дню. Это повышенное внимание меня уже немного раздражает. – Есть ли у вас предложения работы? Еще нет. Сдав экзамен, я надеюсь получить должность при муниципалитете Малаги, что позволит иметь постоянный доход. Возможно, буду работать в образовании, профессиональной ориентации или консультантом. Я гибок. – В чем проблема отношения общества к людям с синдромом Дауна? Большой недостаток общества – неспособность воспринимать инобытия. То, что непонятно, общество делит на группы и наклеивает ярлыки: «гомосексуалисты», «иммигранты» и даже «женщины». Многие не знают, как с этими «другими» нужно обращаться. Общество их изолирует, обращается, как с детьми, попросту избегает. Возникают стереотипы, предубеждения, определяемые испанским словом discapacitado (инвалид). – Вы намеренно не используете слово minusvаlido (инвалид в смысле физически неполноценный)… Это оскорбление – называть кого-то «инвалидом» или «физически неполноценным». Почему не называть просто «иными» или «другими людьми»? – Что вы думаете об аборте эмбрионов с диагностированной до родов физической патологией, возможность которого нынче обсуждается? Я против абортов. Но не из моральных соображений, а из соображений эксперимента. Это жесткий, но крайне обогащающий опыт, который невозможен в случае аборта эмбриона больного ребенка. Родители с «иными» детьми улучшаются как родители, они становятся более толерантными и солидарными. Это шанс, который ...
942585_362554233867868_2129707481_n

Материнство без границ 0

Женщины на колясках и с ДЦП рассказали, чего им стоит растить детей Одна из участниц открывшейся в Минске фотовыставки «Материнство без границ» только что прошла унизительную процедуру психиатрического освидетельствования. Если эта женщина с нерабочей группой инвалидности, у которой из-за ДЦП нарушена координация и речь, не найдет убедительных для чиновников аргументов, малышей заберут в приют. Но ведь вопрос о том, какие качества необходимы женщине, чтобы быть хорошей матерью, не имеет однозначного ответа. Елена ВАСИЛЕВИЧ: «Все преодолимо» Елена Василевич Елена родилась без рук и ног. Родители отказались от нее, когда девочке было семь месяцев. – В 25 лет я жила в доме престарелых, и моя беременность была воспринята, как чрезвычайное происшествие. Меня отговаривали, пугали, что ребенок будет инвалидом, что я с ним не справлюсь, ночью увезли на аборт. Но были рядом и те, кто помогал мне, говорил: «Лена, все будет хорошо, ты справишься, не переживай». Конечно, было тяжело. Пока Денису не исполнилось 5 лет, и мы не развелись, помогал муж. Но в основном – друзья и подруги. Когда переехали из Гомельской области в Минск, стало намного сложнее: уже через две недели мне пришлось устроиться на работу. Денису тогда был год и два месяца. Но все преодолимо. В 2009 году Елена стала победительницей республиканского конкурса «Женщина года» в номинации «За женское мужество», затем проекта ОНТ «Гордость нации». О себе говорит: «я все умею». И это правда: женщина без рук и ног не только управляется по дому, но и всю сознательную жизнь работает на различных производствах, в том числе швейном. Сейчас Елена опять в поиске работы: сократили на предыдущем месте. – Сын для меня самый дорогой человек на земле. Есть еще внучка Ангелиночка, которую я стараюсь побаловать. Внуков любишь больше, чем собственных детей, потому что когда дети маленькие, работаешь: не все замечаешь. И сын, и внучка Елены унаследовали ее черты лица и характер. А разве могло быть иначе? Наталья ПЛЕБАНОВИЧ: «Без мужа я бы не справилась» Наталья Плебанович Перед выставкой я попросила кураторов проекта Антонину и Ольгу рассказать, какие встречи оставили самое сильное впечатление. Фамилия Наташи и Ивана была названа в числе первых: «не часто увидишь такую любовь» и «муж даже в родах помогал своей жене». Любовь мои собеседники встретили совсем рядом, в выставочном центре: Наташа была участником фестиваля творчества инвалидов, Иван – волонтером. На Наташину улыбку невозможно не ответить взаимностью. – Напрямую меня врачи не отговаривали рожать, только косвенно: «А вам не предлагали сделать аборт?» Или, когда пришла становиться на учет: «А вы знаете, какие вас ждут проблемы?» Я ответила: – Догадываюсь. Тогда врач посмотрела на моего мужа: «Вы точно все обдумали?» – Если бы мы не обдумали, мы бы сюда не приехали, – ответил на это Ваня. Из-за постоянных вопросов, порой недоверчивого отношения врачей были лишние переживания. Слава Богу, что при родах попались хорошие люди. Мужу в приемном покое сказали: «Вы остаетесь с женой!» Мы были безумно рады. Без мужа я бы не справилась, он моя поддержка. Я очень рада, что в моей жизни есть самое главное: муж, которого я люблю, и сынок Леша. Первенцу Натальи и Ивана недавно исполнилось полгода.   Елена БЕРНОВИЧ: «Помню невероятное ощущение радости и счастья» Елена Бернович Елена считает, ничего особенного в материнстве на коляске нет. Все, как у всех: каждодневные радости и ...
Плебанович-Наталья

Сыну Ника Вуйчича исполняется год!!! 0

"Я правда не могу поверить, что ему на следующей неделе исполнится год! Он замечательный и любит тянуть меня за уши", - написал Ник Вуйчич на своей странице в Фейсбуке // I seriously can't believe he is going to be a one-year-old next week. He is adorable and laughs as he pulls my ears.
923117_479419378848019_728980455_n

Трогательные моменты олимпиады 0

Трогательные моменты олимпиады: канадский лыжник переносит своего брата-инвалида через ограждение, чтобы вместе праздновать победу Канадец Алекс Билодо выиграл соревнования по фристайлу в понедельник в Сочи. Он отмечает это событие вместе со своим братом Фредериком, страдающим церебральным параличом. Алекс говорит, что Фредерик – его бессменный вдохновитель и мотиватор. Алекс Билодо - двукратный золотой олимпийский чемпион в могуле Золотой медалист Сочи-2014 в могуле хочет разделить радость победы с одним-единственным человеком: братом Фредериком. Билодо может бесконечно рассказывать, как они близки. Фредерику диагностировали церебральный паралич в раннем детстве. Врачи говорили, что к 12 годам он потеряет возможность ходить… К счастью, прогноз не оправдался, хотя передвигается молодой человек с трудом. «Он такой же, как вы или я, у него есть мечты. Большинство из них неосуществимы для него, но он никогда не жалуется», - говорит Алекс о своем брате. «Каждый день я думаю о том, какое счастье быть здоровым человеком, который может осуществить свои мечты. А у Фредерика нет. С его мотивацией можно было бы стать четырехкратным олимпийским чемпионом. У меня сравнительно легкий путь, и я должен делать все, что могу хотя бы из уважения к брату». Однако 26-летний спортсмен официально заявил, что эта Олимпиада для него последняя. Источник: http://neinvalid.ru/novosti/trogatelnye-momenty-olimpiady-kanadskij-lyzhnik-perenosit-svoego-brata-invalida-cherez-ograzhdenie-chtoby-vmeste-prazdnovat-pobedu/
1912480_479399702183320_666479058_n


Мама Даши Безкостой: «Дочка рисует большими пальцами ног, макая их в краски» 0

Даша Безкоста 30 произведений, созданных 17-летней сумчанкой Дарьей Безкостой, которая с рождения страдает тяжелейшей формой ДЦП, до были показаны в киевском международном центре современного искусства PinchukArtCentre в октябре 2013 года. Встреча с этой девочкой и ее мамой оставляет неизгладимый след в душе. Даша в инвалидной коляске, ее руки и ноги скрючены и время от времени спазмируются так, что она становится похожей на бьющуюся в клетке птицу. Так же и говорит: произносит слоги, но после каждого из них следует мышечный спазм. Мама терпеливо и спокойно слушает дочь, внимательно вглядываясь в ее лицо, после чего «переводит» все, что сказала Даша. Стоит немного пообщаться с этой необыкновенной семьей, и начинаешь понимать художницу, то, что она говорит. Умная, талантливая, явно ироничная натура закована в непослушном теле. И тем удивительнее, что родные Даши смогли рассмотреть ее талант и развить его. А после того как этой весной девочка в номинации «Сила духа» получила награду акции «Гордiсть країни», которая учреждена Фондом Виктора Пинчука и реализуется в партнерстве с телекомпанией СТБ и редакцией газеты «ФАКТЫ», о необыкновенной художнице узнала вся Украина. «В социальных сетях Даша активно общается, но пишет с ошибками — сказывается недостаток образования» — Последняя на сегодняшний день работа дочери «Ветка полевых цветов» мне казалась обычной мазней, — говорит мама Даши Елена. — Я ее не понимала, пока не увидела на выставке в Киеве. В рамке картина действительно кажется шедевром. Искусствоведы высоко оценивают эту работу. Но я же простой человек. Когда говорила Даше, что спрячу эту картину подальше, она меня отталкивала, обижалась. Моя же любимая картина «Болотная лилия». Она очень понятная и в моем понимании действительно красивая. — Даша мечтала о персональной выставке в Киеве именно в этой галерее, — говорит мама девочки. — Она же смотрит телевизор, слышит, что мировые звезды современного искусства здесь представляют свои работы. Знает, что в галерее проводятся конкурсы молодых художников. И каждый раз дочка говорила: «Как бы я хотела, чтобы мои работы побывали именно в этой галерее». И вот ее мечта сбылась… …Даша тяжело пострадала при рождении. Ее мама вспоминает первый год жизни дочери очень эмоционально. — Беременность у меня была сложной — мой резус-фактор не совпадал с дочкиным, — говорит Елена. — Я постоянно была под контролем врачей, ведь очень хотела ребенка. В положенный срок роды у меня не начались. Я, что называется, перехаживала. А когда появились схватки, оказалось, что родовая деятельность очень слабая. До сих пор не могу понять, почему мне не назначили кесарево… Тогда все было бы иначе. Дашу из меня буквально выдавливали. Как выяснилось позже, у нее рано закрылся родничок, который нужен малышу для того, чтобы он прошел по родовым путям, не повредив голову. И девочка билась головой внутри, пытаясь выйти… Когда Дашу достали, она была синяя из-за двойного обвития пуповиной, на голове — гематома. Кроме того, у нее произошла черепно-мозговая травма с кровоизлиянием в мозг. Десять дней после рождения дочка провела в реанимации. Даша, слушая слова мамы, иногда беспомощно взмахивает руками. — Дочка не первый раз слышит историю своего рождения, — объясняет Елена. — Ее это уже не расстраивает. Просто помогает мне рассказывать… Домой нас выписали без особых рекомендаций и предупреждений. Выглядела Даша, как обычный ребенок. В три месяца я сама начала бить тревогу, потому что она все еще не хватала руками ...
Даша Безкоста